Engleză 
Română 
EUTANASIA DURERII Ce a făcut un ziarist voluntar la Hospice (Ziua a III-a: Nu toți suntem egali în fața morții)
Înțeleptul roman de origine siriană Publilius Syrus ne-a lăsat maxima „Toți suntem egali în fața morții”. S-ar zice că am putea să-i extindem puțin semnificația (care se referă strict la momentul trecerii în neființă) și asupra comportamentului oamenilor confruntați cu spectrul morții – perspectiva sfârșitului inexorabil având puterea de a aplatiza diferențele, de a potența înțelepciunea, de a ne pregăti pentru Marele Prag. Ei bine, zilele acestea petrecute ca voluntar Hospice mi-au demonstrat că lucrurile nu stau deloc așa: cu certitudine, boala transformă pe oricine, dar rezultatul transformării este foarte variat. Unii bolnavi sunt cooperanți și fac tot ce le stă în putință pentru a respecta indicațiile medicale, alții încearcă efectiv să-i ducă de nas pe cei care încearcă să-i ajute. Unii strâng din dinți și nu scapă un sunet de durere, alții se vaită înainte să-i atingi. Unii găsesc resurse interioare pentru a duce o viață aparent normală, alții se lasă doborâți de depresie sau se sprijină cu toată greutatea –nu doar fizică, ci și morală- pe cei din jur, precum cei ce se trezesc în apă adâncă fără să știe să înoate se agață de orice obiect sau ființă plutitoare.
Un schizofrenic cu mult bun simț
A treia zi de voluntariat la Hospice Casa Speranței Brașov (HCS) mi-am petrecut-o ca însoțitor al Alinei Bălan, asistent medical ce vizitează bolnavi la domiciliile acestora, încercând să comprime, în zeci de minute, ceea ce se face cu pacienții internați în centrul medical HCS într-o zi întreagă. Misiune imposibilă. Totuși, aceste vizite regulate pot face diferența între viață și moarte în ziua respectivă sau pot cel puțin aduce un pic de alinare a suferinței caracteristice oricărei boli incurabile aflată în fază terminală, fie și pentru o perioadă limitată de timp.
Mașină Hospice pentru vizită la domiciliu.
Foto: Mălina Dumitrescu
Numai anul trecut, personalul medical Hospice a efectuat 16.941 de vizite la domiciliul pacienților – în județul Brașov și în București. O performanță uimitoare, realizată cu resurse limitate. „Salvările” Hospice sunt, în majoritate, mașini second-hand, donate de bănci și corporații și chiar persoane fizice care își schimbă mașinile și le cedează organizațiilor caritabile pe cele vechi, în loc să le caseze prin programul Rabla. Cu aceste mașini salvate de casare, doctorii Hospice și/sau asistentele medicale fac spre o sută de kilometri într-o zi, pentru a vizita 3-4-5 pacienți. Nu este de mirare, în aceste condiții, că din cele 17 mașini primite de Hospice și folosite pentru îngrijire la domiciliu, 5 sunt iremediabil „pe butuci”, iar nici restul „nu se simt prea bine”.
Nu am fost atent la kilometrajul mașinii conduse de Alina, dar, cu certitudine, am parcurs o distanță considerabilă, plecând din sediul Hospice în jurul orei 9.30 și revenind în jurul orei 16, după vizitarea a patru pacienți, timpul mediu / vizită fiind sub o oră.
Prima oprire avea să fie și cea mai lungă. „Domnul pe care îl vom vizita îmi este tare drag, mărturisește Alina. Are mult bun simț și, în pofida schizofreniei sale, ne înțelegem bine. A fost mai greu la început, până s-a acomodat cu noi, dar, treptat, a prins încredere. Apropo de asta, venirea ta, pe care i-am anunțat-o ieri, a reprezentat un factor de stres pentru el, m-a sunat de trei ori să mă întrebe de tine. I-am spus doar că ești voluntar. Dar va fi bine, vei vedea”. Și așa a fost.
A.S. (56 de ani) este imobilizat la pat, diagnosticul lui fiind „neoplasm rectal, anus iliac stâng, tumoră rectală exulcerată”. Ca și când asta nu ar fi suficient, pacientul e schizofrenic și este îngrijit de mama sa, de asemenea schizofrenică. Cei doi locuiesc într-un mic apartament, la subsolul unui bloc vechi, cu patru etaje.
Am nimerit într-o zi relativ bună, când mama pacientului era lucidă și cooperantă. Foarte slăbit, bărbatul încearcă să facă față situației, compunându-și o față veselă. Dar maschează un atac de panică, pe care Alina îl retează cu calm: „Domnu’ S., uitați-vă la mine: respirăm adânc!… Ne liniștim… Așa…”.
Am adus cu noi și două plase cu alimente oferite de Hospice, gest care are și el darul de a destinde atmosfera.
Reușesc să-i câștig repede încrederea cu câteva întrebări și remarci banale, dar arătându-mi interesul pentru starea sa, în timp ce Alina scoate din geanta medicală cele trebuincioase intervenției: pacientul trebuie curățat și schimbat, iar patul trebuie aranjat, fără ca ocupantul să-l părăsească – de fapt, aproape fără a fi deplasat.
În mod normal, A.S. ar avea nevoie de cel puțin câteva săptămâni de internare, însă condiția sa mentală nu permite acest lucru, stresul de acomodare cu alte persoane și locuri fiind insuportabil. Prin urmare, tot ce se poate face, se face la fața locului.
Imobilizarea prelungită a început să-și arate colții, apărând prima escară la spate, în zona pelviană, care este, de altfel, extrem de iritată, în curs de mortificare pe o porțiune destul de mare.
Negociind fiecare mișcare cu pacientul, care și-ar dori, mai degrabă, să fie lăsat în pace, Alina îl întoarce încet, mai întâi pe o parte, apoi pe cealaltă, toaletându-i zona rectală și inghinală, care toată pare să fie o rană. „Au, au, au!… Vă rog să vă uitați acolo sub… ăsta…”. „Sub cuc”, îl ajută Alina. „Da… E ceva acolo, doare foarte tare!”. A.S. are cateter urinar, ceea ce înseamnă că prin „cuc” iese un tub. Din această cauză, organul a aderat la scrot. Alina pulverizează dintr-un spray cu lidocaină (pentru o ușoară anestezie locală), apoi reușește să desprindă penisul și să curețe sub el, după care curăță și scrotul, între striațiile căruia se prinseseră bucățele mici de vată, fapt care a iritat extrem epiderma. Din păcate, în pofida indicațiilor și rugăminților repetate, mama lui A.S. continuă să folosească vată (total contraindicată) la pansarea zonei afectate.
Revenind la spate, la escară, Alina o unge cu cutaden din belșug și aplică un pansament non-aderent. Schimbăm apoi pampersul și aleza, îi ungem pacientului porțiunile uscate ale pielii (de pe mâni, spate, torace) cu cremă de gălbenele, îl îmbrăcăm cu un tricou și pulover curat, îndreptăm cearceaful și cuvertura și îl așezăm pe A.S. într-o poziție cât mai confortabilă, cu un colac special sub el, în zona pelviană, menit a reduce cât mai mult presiunea asupra zonei de la spate afectate de mortificare.
Urmează discutarea medicației și purtarea unei îndelungate negocieri pe tema schimbării acesteia. Alina îmi spusese, înainte de a ajunge aici (la A.S.), că managementul durerii se făcuse, în cazul acestui pacient, cu morfină, că nu e normal să continue la nesfârșit cu drogul, dar omul se obișnuise cu „pastila roz”, administrată din patru în patru ore și refuză să renunțe la ea. Nu se poate ști cât din acest refuz ar avea drept cauză dependența sau cât se datorează conservatorismului caracteristic schizofrenicilor. De data aceasta, însă, A.S. convine să accepte alte pastile, cu administrare la opt ore, sub condiția de a păstra pastilele roz, iar dacă acestea nu vor îndepărta durerea, să revină la folosirea lor.
Plecăm, încercați de sentimente amestecate, fiindcă, pe de o parte, condiția pacientului tocmai s-a îmbunătățit considerabil, iar pe de altă parte, această îmbunătățire va fi limitată la câteva ore. „E păcat că nu poate accepta internarea, fiindcă i-ar fi mult mai bine. Aici, la domiciliu, adeseori îi găsesc pe amândoi în suferință, fiecare în patul său. Îți dai seama cum îi este lui, când mama este suferindă și nu-l poate îngriji!…”, conchide Alina.
Familii oropsite de soartă
Ești tânără, fericită, te căsătorești, faci un copil – băiat. Mai faci un copil – fetiță. Totul pare perfect. Și apoi… Într-o zi, pe când are vreo trei ani, băiatul tău începe să se împiedice inexplicabil. Ajungi cu el la doctor când devine evident că are o problemă și ți se spune că problema e foarte gravă, băiatul tău poate trăi cel mult 25 de ani, fiindcă suferă de distrofie musculară Duchenne. Pe urmă, constați că fetița ta nu se dezvoltă normal, faci teste și afli că e oligofrenă. În timp, accepți situația și te acomodezi cu ea – așa cum sunt, sunt copiii tăi și te bucuri de ei. Băiatul este inteligent, apreciat, crește fericit, în pofida handicapului locomotor tot mai accentuat. Dar, la vârsta de 17 ani se îneacă bând apă și moare, fiindcă tu nu ești lângă el – l-ai lăsat cu sora lui oligofrenă, care știe să se descurce în unele situații, dar nu în toate, nu în acea situație nefericită. Pe urmă, imediat, tu faci cancer la baza limbii, iar tumora ulcerează în zona gâtului. Înainte de boală arătai foarte tânără la cei peste 40 de ani și erai rotofeie, acum, după trei ani, arăți ca la 60 de ani, ești piele și os, iar ochii îți ies din orbite de cât ai slăbit.
Aceasta este, pe scurt, povestea doamnei C.N. Și, totuși, când am vizitat-o, avea puterea de a zâmbi. Se simte mai bine de la dexametazonă, are poftă de mâncare, astfel că plasele cu de-ale gurii primite de la Hospice pică foarte bine. O singură problemă: „Nu știu cum să fac să scap de răgușeala asta?!” (vorbește de parcă „a văzut ursul”). Din nefericire, Alina nu are o soluție: „Îmi pare rău, dar nu avem ce face… Problema asta nu doar că nu o să dispară, ci, treptat, pe măsură ce boala avansează, se va agrava și ea”. La Hospice, se face tot posibilul pentru a li se asigura pacienților tot confortul, însă adevărul referitor la evoluția bolii nu este ascuns, chiar dacă este unul deloc îmbucurător.
C.N. îmi arată fotografii de familie, în care apare și băiatul ei – un adolescent foarte simpatic. Și inteligent, se deduce din răspunsurile sale la un chestionar Hospice. Da, a fost și el în grija fundației, timp îndelungat, iar acum e mama sa. Observ calculatorul în multe fotografii în care fiul este protagonist, semn că erau prieteni de nedespărțit. „Stătea toată ziua pe internet, agăța fete… Îmi zicea: mamă, vino să vezi cu ce fată tare sunt!”. Fac un semn spre calculator: „Acum cine îl mai folosește?”. „Mă mai joc eu la el, rar, când mai am chef. Zuma și altele…”.
Alina schimbă câteva vorbe și cu fata doamnei C.N., care răspunde monosilabic, dar răspunde: „E cuminte, ne asigură mama sa. Ea face treabă în casă. Și la bucătărie, eu stau cu ea, îi spun ce să facă și face…”.
Când revenim la mașină, fac observația că soțul acestei doamne este într-o situație imposibilă. „Acum lucrează și e bine. Are grijă de ele. Dar, au trecut printr-o perioadă foarte grea. Amândoi se luaseră cu băutură”, replică Alina.
Următoarea vizită este la Râșnov, unde există o pacientă, dar trei victime ale aceleiași boli. Pacienta este o bătrână de 81 de ani, cu cancer bronho-pulmonar și mintea afectată de o senilitate avansată, combinație care îi dă halucinații, unele îngrozitoare. Victime sunt și fiicele sale, care o au în grijă 24 de ore din 24, cu schimbul. O altă problemă este și faptul că una dintre fiice este devastată de această situație, pe care nu reușește să o gestioneze așa cum ar trebui, astfel că există discrepanțe în medicația administrată pacientei, accentuându-se suferința acesteia.
Azi, lângă bolnavă sa se află cealaltă fiică, cea mare și mai puternică. Ascultă cu atenție indicațiile Alinei și îți poți da seama că va face tot posibilul pentru a le urma cu strictețe.
Din patul ei, unde stă în șezut, bătrâna o recunoaște pe Alina cum intrăm în încăpere. Îi prinde mâna și i-o mângâie, șoptindu-i vorbe ininteligibile. Nu protestează, ci e chiar cooperantă, când asistenta îi suflecă mâneca mâinii stângi, pentru a-i înțepa brațul, fixându-i un „fluturaș”, adică un cateter (branulă) utilizat pentru administrarea intravenoasă ulterioară a medicației.
Un caz aparte
Ne întoarcem la Brașov, pentru o ultimă vizită la domiciliu. Este vorba de un bărbat de 56 de ani în putere, în pofida diagnosticului necruțător. Îi citesc fișa medicală și este acolo un pomelnic de te minunezi cum de mai trăiește. Pe scurt: cancer pulmonar cu metastază și amputație de membru din cauza insuficienței circulatorii. Dar omul nu e imobilizat la pat, ci mișună de colo-colo, fără sprijin. Brațele vânjoase, tatuate și mustața „pe oală” îi dau un aer chiar fioros. Tocmai a revenit dintr-o îndelungată călătorie. În decursul căreia nu și-a respectat medicația, iar efectele se văd sau urmează să se vadă. Ciotul rămas din laba piciorului drept s-a infectat și doare la călcat. Alina i-l bandajează și se asigură că S.V. a înțeles situația și se va duce neapărat la consultație a doua zi, la chirurgul care l-a operat, pentru un tratament care să stopeze infecția. Apoi îi atrage atenția că medicația prescrisă pentru dureri trebuie urmată cu strictețe, pentru limitarea efectelor secundare. „Sunt medicamente puternice, dacă întrerupeți brusc tratamentul, intrați în sevraj!”. Nu este prima dată când S.V. aude această observație, dar Alina își face, oricum, datoria. Discuția este întreruptă de un apel. S.V. tocmai este contactat de cineva (organizație? firmă?) care se oferă să-i construiască o proteză gratuit.
Ne întoarcem la mașină, iar cu aceasta la centrul medical Hospice, unde ne luăm rămas bun. Pentru Alina, s-a încheiat doar o zi obișnuită de muncă. Pentru mine, e ultima zi din acest ciclu de voluntariat.
Epilog
În a doua zi a voluntariatului meu am primit un email de la Mălina Dumitrescu, director de programe la Hospice, în care îmi scrie:
Micul dejun la Hospice
Foto: Mălina Dumitrescu
„Asa arata micul dejun de azi (poza atasata), pentru dragii de pacientii internati la noi: rosii umplute cu brinza si friganele (banuiesc ca stii ce sunt astea, sunt cam ardelenesti!), plus ce nu se vede (miere, gem, unt…). Si cind ma gindesc ca tot rasfatul se incadreaza ca bani in baremurile de hrana din spitale. No other comment”
Dedicat minunaților Oameni de la Hospice Casa Speranței Brașov
Eutanasia Durerii” este o campanie media voluntară Select News.
Donează 2% din impozitul pe venit organizației Hospice Casa Speranței!
Citește și:
Eutanasia durerii – editorial.
EUTANASIA DURERII Purgatoriul Stelei – arestarea, cancerul și nesimțirea de a trăi
EUTANASIA DURERII. Adevăratul IronMan este un performer român cu suflet uriaș
EUTANASIA DURERII. OMS pregătește o rezoluție despre eutanasia durerii
EUTANASIA DURERII. Ce face Hospice cu banii donați de companii din impozitul pe profit
EUTANASIA DURERII. Cea mai minunată tabără la mare
EUTANASIA DURERII. Medici din 32 de țări cer Belgiei să nu permită eutanasierea copiilor
EUTANASIA DURERII: Ministerul Sănătății – obligat să limiteze suferința bolnavilor incurabili
EUTANASIA DURERII Încă o palmă pentru Guvern: Hospice a luat două premii la Gala Societății Civile
EUTANASIA DURERII Îngrijim pacienți? Sau producem hârtii? (Editorial – Mălina Dumitrescu)
