Cristi Bonea, alături de președintele Hospice, Graham Perolls

Cristian Bonea este un pacient Hospice Casa Speranței cu un diagnostic devastator: fibroză chistică. Dar cele mai mari incercari din viața lui nu au fost de natură medicală: mama i-a fost ucisă, el fiind cel care a gasit-o și i-a anunțat moartea, copil fiind. Apoi, i-a murit și bunica, ființa cea mai iubită, care l-a îngrijit în copilărie. Rămas singur, nu a renuntat. Vorbeste cu optimism și se gandeste cu entuziasm la viitor. Muncește pentru a-și permite tratamentul, deși munca îi agravează boala. În plus, face voluntariat la fundația care îl îngrijește. Este pasionat de fotografie și pregătește o expozitie de fotografie pentru începutul anului ce vine, prin care încearcă să strângă fonduri pentru HOSPICE. Adică, pentru ceilalți bolnavi incurabili îngrijiți de această organizație non-guvernamentală.

Textul de mai jos este o mini-autobiografie. A fost opțiunea lui Cristi să o relateze la persoana a treia.

„Povestea lui a inceput de pe vremea cand era in pantecele mamei: aceasta bea, fuma si nu i-a pasat ca va da nastere unui baietel care va avea un viitor incurcat. In decembrie 1990 a venit pe lume Cristi. Era, deja, bolnav.

Din momentul cand s-a nascut si pana la 2 ani a stat foarte mult in spital si niciun medic nu putea sa-i puna un diagnostic corect. Pur si simplu, cand dadea semne ca se amelioreaza, era lasat sa plece acasa. Dar acolo intampina o alta problema: familia nu avea grija de el, era lasat singur in casa, nu i se dadea sa manance la timp. Uneori, tot ce primea într-o zi era un colt de paine uscata, pe care parintii, plecati de acasa, i-l lasau pentru intreaga zi. Era mai tot timpul bolnav, nu lua in greutate, ce manca varsa, facea temperatura, nu crestea ca un copil normal.

La 2 ani s-au schimbat multe in viata lui deoarece bunica a venit in vizita. Cand l-a vazut in ce hal era, l-a luat cu ea la tara si a avut grija de el. Aproximativ 5 ani de zile Cristi nu a mai avut probleme majore in afara faptului ca nu lua in greutate. A crescut doar cu bunica lui si cu suportul unor rude omenoase, care ii mai ajutau din cand in cand, deoarece nici bunica nu avea o situatie financiara foarte buna.

La 6 ani si jumatate a fost dat la gradinita si la 7 ani a trecut la clasa 1. Din acest moment starea lui s-a agravat, deoarece era cu imunitatea foarte scazuta, iar pe acest fond a intrat intr-un colectiv cu foarte multi copii, multi dintre acestia fiind raciti sau avand si alte probleme. A fost dus de urgenta la spitalul de copii Marie S. Curie, si a fost internat. Simptomele erau tuse fara expectoratii, febra 40, varsaturi dese, culoarea pielii vinetie. Inainte ca medicii sa il poata diagnostica, a facut pojar si a fost transferat la sp. V. Babes.

S-a intors acasa, doar ca povestea se repeta la 2 luni de la externare, cu aceleasi simptome. Din nou a fost dus la spitalul de copii si nici de data asta nu i s-a pus un diagnostic corect. Medicii stiau situatia lui financiara si faptul ca nu traieste cu parintii, asa ca i-au spus bunicii lui ca e, de fapt, sanatos, dar ca ea vrea sa il abandoneze in spital. Bunica a inceput sa planga si i-a implorat sa nu creada asa ceva, nu va manca ea ca sa-i dea lui, dar abandonat in spital nu o sa il lase. Medicii au ramas suspiciosi, dar au acceptat sa il tina internat si bunica l-a lasat singur in spital. Povestea s-a repetat luni de zile cu internari si aceleasi simptome, fara ca cineva sa stie exact ce boala are copilul.

Tarziu, cand avea aproximativ 9-10 ani, lui Cristi i s-a pus diagnosticul corect “Fibroza chistica”.

In acest moment el a trecut pe un tratament specific bolii, i s-a dat tratament acasa. Dar internarile in spital s-au inmultit, mai ales vara, deoarece Cristi nu se hidrata, nu manca ceea ce trebuia, si era secatuit de caldura. A intrat in grija unui medic specialist, care, la tratamentul pe care il avea, i-a adaugat aerosoli cu Pulmozyme. La vremea respectiva, acesti aerosoli erau greu de gasit, mai ales ca locuia in jud. Giurgiu. A cautat bunica lui acest medicament dar degeaba, ca nu l-a gasit.

Medicația a fost o problema si din pricina lipsei banilor. Ca suferind de fibroza chistica, avea dreptul la pensie de invaliditate. Fara sa stie acest important amanunt, si-a depus dosarul la Giurgiu abia cand avea 13 ani si i s-a dat gradul 1.

Pe langa lupta cu boala cu mijloace nepotrivite și/sau insuficiente, Cristi avea si o situatie emotionala proasta, din pricina scandalurilor dese intre mama lui si tatal vitreg. In noptile cand scandalurile ajungeau la violente fizice, Cristi era nevoit sa plece de acasa, sa doarma pe strada sau la vecini doar ca sa nu mai auda ceea ce se petrecea între ai lui. Era batut des si pedepsit aspru de mama lui, nu avea voie sa iasa din camera cu saptamanile. In acest fel boala lui se agrava si spitalizarile se indeseau.

In iulie 2004, tatal vitreg a lovit-o toata noaptea pe mama lui, pana ce ea a murit.

La declansarea scandalului, Cristi a plecat de acasa, dar dimineata la 7 s-a intors si s-a pus in pat sa doarma nestiind ca mama lui zacea, alaturi, fara suflare. Cand a descoperit ceea ce se intamplase, nu stia ce sa faca, s-a dus la unchiul lui alergand o distanta de aproximativ 1,5 km. Cand a ajuns nu mai putea sa respire si abia le-a spus ce s-a intamplat acasa. Evident, a ramas marcat pe viata de ceea ce vazuse.

Totusi, a terminat clasa a 8-a, a luat examenul de capacitate si s-a inscris la profesionala, planuind sa lucreze pentru a avea bani sa isi aprofundeze studiile. A locuit in Bucuresti la o matusa. Cand era in clasa a 13-a si mai avea doar 6 luni pana la absolvire, a fost dat afara din cauza problemelor de sanatate. Neavand unde sa stea, s-a intors la tara si a renuntat la scoala, deoarece nu avea bani sa plateasca chirie.

Cristi s-a angajat si a lucrat ca ospatar de la sfarsitul clasei a 9-a pana la sfarsitul clasei a 12-a. Apoi, nu a mai putut lucra deoarece nu i-a mai permis boala. Internarile nu erau atat de dese dar simptomele bolii se agravasera. Primea atatea injectii, incat nici nu aveau unde sa il mai intepe, facea tratament injectabil mult, tratament acasa cu antibiotice si mult aerosol, ingrijire paliativa.

Fundatia HOSPICE Casa Sperantei s-a zbatut sa-i gaseasca o camera cu chirie ceea ce s-a si intamplat foarte repede si i-a oferit timp de 6 luni de zile 150 euro pe fiecare luna de studii, pentru a putea sa termine 13 clase. I-a oferit si ingrijirea medicala de care avea nevoie.

Bunica lui Cristi a murit exact cand el se muta cu chirie si astfel a ramas chiar fara nicio ruda apropiata. Pe rudele ramase le interesau cui a ramas casa, il sunau zilnic, dar casa a ramas unchiului sau deoarece acesta a inmormantat-o si pe mama si pe bunica lui.

Din anul 2009 Cristi nu a mai beneficiat de grad de handicap. Si-a facut buletin de Bucuresti, sperand ca va rezolva treaba asta, dar degeaba. Abia in luna septembrie 2013 i-a fost aprobat dosarul, insa acum are gradul 2, ca si cand boala s-ar fi ameliorat, nu agravat.

In 2011 a facut cursuri de calculator operator pentru a putea beneficia de asigurare medicala si pentru a avea bani de mancare, medicamente. Neavand unde sa locuiasca de aproape 2 ani, Cristi are o camera la fundatia Hospice. In prezent este diagnosticat cu Fibroza chistica-acutizare respiratorie, Bronsiectazii bilaterale, Hipotrofie ponderala, Colonizare cu Pseudomonas, insuficienta respiratorie cronica, Hepatopatie Cronica colestatica, Suspect Diabet zaharat tip II, urmand urmatorul tratament: Kreon, aerosoli cu NaCL 6%, Tobi, Pulmozyme, Symbicort, VitaDEK, Montelukast, Ursofalk, Centrum, Lagosa, Frebini, alimentatie hipercalorica, hiperproteica, tapotaj toracic, flutter”.

Show must go on 

După lectura acestor rânduri, l-am contactat pe Cristi să văd ce face. Este bine, în a doua zi de Crăciun se pregătește de o dublă sărbătoare, fiindcă împlinește 23 de ani. Optimismul său este debordant, degajă o vitalitate uimitoare, ținând cont că este conștient de prognosticul bolii sale, de faptul că mai are de trăit undeva spre cinci ani – asta, dacă nu survine o suprainfecție oricând posibilă, care poate agrava simptomele până la punctul în care organismul să nu le mai poată face față.

Mi-a mai spus câteva amănunte foarte importante, ce nu se regăsesc în rândurile de mai sus.

Ajutorul oferit de Hospice Casa Speranței a fost și este neprețuit – pe lângă găzduire, i se asigură o parte din medicamente, dar și suport moral, asistentele fundației reușind să-l ajute să treacă peste cele mai negre momente, când era aproape să abandoneze lupta. Însă, resursele organizației fiind limitate, bolnavul Cristi Bonea trebuie să „uite” de boala sa și să tragă tare pentru supraviețuire. Ceea ce, asemenea unui bumerang, se întoarce împotriva stării sale de sănătate.

Din luna noiembrie 2011 este angajat, registrator medical la Marie Curie. Lucrează opt ore ziua, 10 ore în turele de noapte. „Aveam nevoie de bani pentru medicamente, fiindcă Hospice nu mi le poate asigura pe toate și sunt scumpe. De asigurare medicală, pentru tratament. Așa că, atunci când am aflat că este acest post scos la concurs, am tras cât am putut de tare să fie al meu. Am făcut acele cursuri de operare pe calculator, am participat efectiv la program, să văd exact despre ce este vorba. Am luat examenul cu 10. Știu că n-ar trebui să fac asta, eu le și spun părinților care au copii cu boala asta să îi menajeze cât pot, fiindcă orice activitate obosește și poate agrava boala. Orice lucru cu publicul, mai ales aici, în spital, este riscant, fiindcă poți contacta un virus care să te dea peste cap, cum mi s-a și întâmplat în câteva rânduri. Dar, nu am încotro. Medicamentele, deși, teoretic, sunt gratuite, costă – ăsta este sistemul de asigurare medicală de la noi. Cheltuiesc mai multe milioane, în fiecare lună, cu medicamentele de care am nevoie”.

Pe lângă munca plătită de la spital, Cristi face și voluntariat, pentru Hospice, ajutându-i pe cei mai bolnavi ca el. „Nici nu aș concepe altfel. Sunt ajutat, trebuie să ajut, la rândul meu”.

Pasiunea pentru fotografie, pe care o are din copilărie, a ajuns să și-o poată valorifica abia din vara acestui an, când un voluntar de la Hospice i-a împrumutat o cameră DSLR. Același voluntar l-a ajutat și cu deprinderea tehnicii artei fotografice. Expoziția prin care vizează strângerea de fonduri pentru Hospice va fi comună.

„Eutanasia Durerii” este o campanie media voluntară Select News.

Donează 2% din impozitul pe venit organizației Hospice Casa Speranței!

Citește și:

Eutanasia durerii – editorial.

EUTANASIA DURERII 50.000 de români mor, anual, în chinuri, răpuși de boli incurabile. Ce facem pentru ei?

EUTANASIA DURERII Purgatoriul Stelei – arestarea, cancerul și nesimțirea de a trăi

Facebook

Google

Twitter

Linkedin

Comments

comments