Engleză 
Română 
EUTANASIA DURERII. Un britanic inimos ajută de 22 de ani zeci de mii de români și statul îi pune piedici
Graham Perolls
Foto: Robert Veress / Select News
Graham Perolls la București, în ianuarie 1990, împărtășește bucuria libertății cu doi soldați de gardă în fața Casei Poporului
Foto: hospicesofhope.co.uk/history/
Graham Perolls welcoming HRHs Prince Edward, Earl of Wessex and his wife Countess Sophie during their visit to Bucharest in June 2013. Photo courtesy to hospice.ro / http://blogs.fco.gov.uk/martinharris
Decorat de Regina Marii Britanii, lăudat de guvernul britanic, cetățean de onoare al Brașovului, Graham Perolls și-a dedicat mare parte din viață ajutorării altora, în special persoanelor aflate în suferință.
Hospice Casa Speranței, fundația înființată de Graham Perolls, în 1992, la Brașov, a alinat suferințele a peste 15 mii de persoane aflate în stadii terminale ale unor boli incurabile. Peste 12.000 de cadre medicale, din România și alte 16 țări, au fost instruite în paliație (îngrijirea bolnavilor incurabili) la Centrul Educațional Hospice „Prințesa Diana”, înființat tot la Brașov, în 1997, și numit după primul și generosul său sponsor. Un amplu studiu din 2003 al Open Society din New York a clasat centrul Hospice Brașov între cele cinci centre de referință în paliație pentru Europa Centrală și de Est.
Toate acestea au fost realizate în pofida piedicilor puse, la tot pasul, de statul român. Dacă Perolls ar fi avut în stat un partener și nu un șicanator, realizările Hospice România ar fi fost mult mai consistente. Când vorbim de realizări, vorbim de vieți omenești. Vorbim de voluntariat pentru alinarea suferinței. Cifrele prezentate mai sus, chiar dacă sunt semnificative, reprezintă o infimă parte din necesar. Anual, circa 150.000 de români ar avea nevoie de paliație, însă beneficiari sunt doar câteva mii (aproximativ 5%). Aceasta înseamnă că zeci de mii de bolnavi își petrec ultima parte a vieții în suferință. Această suferință este imputabilă statului român.
Iată doar câteva dintre furcile caudine prin care trebuie să treacă Hospice Casa Speranței:
– Zeci de fundații (ong-uri) de a căror activitate nu au auzit mai mult de câteva persoane sunt declarate de utilitate publică. Fundației Hospice Casa Speranței îi este refuzat acest statut.
– Când realizează investiții care au ca scop ajutarea suferinzilor este taxată la fel ca o firmă ce vizează profitul. De patru ani, Hospice Casa Speranței construiește un centru pentru paliație în București (un mic spital în care să fie primiți cei care necesită îngrijire permanentă, ce nu poate fi acordată la domiciliu). I s-a refuzat concesiunea unei clădiri ce zăcea în paragină și putea fi renovată. A fost nevoie să achiziționeze teren și să construiască de la zero. Investiția a ajuns la peste 5 milioane de euro, din care un milion de euro reprezintă taxele încasate de stat.
– Multe companii străine refuză donațiile către Hospice Casa Speranței tocmai fiindcă nu acceptă ideea ca o bună parte din banii pe care i-ar da să se ducă la stat, managerii știind foarte bine că, în alte țări, asemenea fundații sunt scutite de taxe.
– Instituțiile în drept să elibereze avize și autorizații tergiversează la maximum răspunsul la solicitările Hospice, fiindcă un principiu impus de Graham Perolls și respectat cu sfințenie de colaboratorii săi este „ZERO ȘPAGĂ”.
– Sumele alocate din bugetul Sănătății pentru îngrijirea pacienților au scăzut de la an la an. Ministerul Sănătății a promis un program național de paliație, dar angajamentul nu a fost onorat nici la constituirea bugetului pentru anul în curs.
În pofida neajunsurilor, Graham Perolls se încăpățânează să considere România „a doua mea casă”. Ce îi place la țara noastră? „Are, desigur, minunății naturale, dar, pentru mine, cel mai mult contează oamenii. Am o sumedenie de prieteni aici. Cred că oamenii sunt motivul principal pentru care se simt bine aici toți britanicii pe care îi cunosc și care au vizitat România. Se completează foarte bine felul nostru de a fi, mai rezervat, cu stilul vostru expansiv, direct”. Nu i-a venit niciodată să se dea bătut, să ne lase cu șpăgile noastre și cu toate șicanele absurde? „Am avut momente de profundă deznădejde, admite, cu un oftat. Dar aici nu este vorba doar despre mine. Sunt pacienții, sunt sutele de angajați și sutele de voluntari, pe care nu-i pot abandona”.
Graham Perolls este privit de mulți dintre colaboratorii săi ca un om înzestrat cu un har deosebit. La care se adaugă puțină magie… Un șir de evenimente interesante au coroborat la traseul urmat spre constituirea și dezvoltarea Hospice România de către britanicul ce a trăit mulți ani în Suedia și mai apoi a moștenit afacerea cu mașini a familiei sale în Dartford.
Primul eveniment: În 1975, Graham Perolls a fost pentru prima dată pe plaiurile mioritice. „Eram în Londra, cu prietenul meu, un suedez. Aveam câteva zile libere la dispoziție, un buget limitat și dorința de a călători. Ne propusesem o destinație ideală pentru relaxare, ceva de genul Spania sau Portugalia. Funcționara de la biroul de turism că tot ce ne poate oferi este un circuit prin Transilvania. Nu mai fusesem niciodată într-o țară din blocul comunist și nici nu eram foarte entuziasmați de perspectiva unei experiențe atât de exotice, dar am acceptat. Am zburat până la București, de unde un autocar ne-a dus spre Brașov, primul oraș vizitat din «circuitul Dracula». Parcă am călătorit cu 100 de ani în urmă. Peisajele erau extraordinare, totul era pitoresc, dar am văzut multă sărăcie și asta mi-a lăsat un gust amar. În Brașov, ne-am rătăcit la un moment dat de grupul nostru. Eram într-un troleibuz și era atât de aglomerat, încât n-am putut coborî la destinație. Am mai mers două stații și eram complet debusolați. Am fost observați de un domn care a venit la noi și ne-a vorbit în franceză. Așa l-am cunoscut pe bunul meu prieten român. Ne-a invitat la el acasă, unde timp de o oră ne-a povestit foarte multe. A dat drumul tare la televizor, ca să fie zgomot de fond și să poată vorbi liber. Am fost foarte impresionat. Am rămas în legătură, am corespondat, am revenit în România și ne-am revăzut. Însă, în 1978 tatăl meu s-a îmbolnăvit de cancer, iar în 1980 l-am pierdut. A intervenit o pauză lungă și abia la începutul anului 1989 am revenit în România. Situația se înrăutățise mult, era deprimant…”.
În 1985, inspirat de exemplul fundației St. Cristopher, care administrează spitalul cu același nume din Londra, unde a fost îngrijit tatăl său, Graham Perolls a pus bazele fundației Ellenor, botezată după numele părinților săi (Ellen și Norman). După Revoluția din 1989, a revenit în România. A avut ocazia să constate cât de dramatică era situația din căminele de copii și din spitalele românești, unde bolnavii de cancer se chinuiau îngrozitor, fără nicio medicație care să le aline suferința. Așa că a pus bazele Hospice of Hope, pentru a strânge fonduri cu ajutorul cărora să pună bazele paliației din România. Evenimentul s-a produs în 1992, când a luat ființă Hospice Casa Speranței. Între fondatori, alături de Perolls, au fost alți nouă britanici și zece români. Timp de doi ani, sediul fundației a fost într-un apartament de bloc cu două camere, pus la dispoziție de unul dintre membrii români ai fundației.
În 1994 se produce alt eveniment interesant. Apartamentul în care ființa Hospice nu mai era demult suficient de încăpător și fundația căuta o locuință potrivită, nu foarte scumpă. Acasă, în Anglia, lui Graham Perolls i s-a dezacordat pianul. A căutat un meseriaș și a găsit… un român. Care mai era și din Brașov și avea și o locuință de vânzare, care s-a dovedit a fi tocmai potrivită pentru Hospice…
Al treilea eveniment: un an mai târziu, s-a ivit necesitatea construirii Centrului Educațional la Brașov, în care personalul medical să se specializeze în paliație. În Anglia, Perolls a participat la o sindrofie unde invitatul de onoare era Prințesa Diana. „Îmi doream foarte mult să îi pot vorbi, fiind încrezător că va fi deschisă, că ne va ajuta. Dar, asemeni mie, toată lumea dorea să îi vorbească. Toți s-au bulucit la intrarea principală, unde se așteptau să își facă apariție Alteța Sa. Eu urăsc înghesuiala, așa că m-am tras deoparte, nimerindu-mă lângă o ușă secundară. Și, ce să vezi, exact pe acolo a intrat Prințesa Diana! Așa că, primul căruia i-a vorbit am fost chiar eu. Mi-a cerut să îi scriu detalii, i-am scris și a devenit primul sponsor al Centrului. Nu vă pot spune suma exactă a contribuției sale, fiindcă a insistat ca donația să rămână anonimă. Vă pot spune că a fost o sumă generoasă. Și-a manifestat dorința de a veni la inaugurare, însă, din nefericire, evenimentul s-a produs abia în 10 octombrie 1997, după tragicul accident”.
Din 10 octombrie 1997 și până în prezent, așa cum spuneam mai sus, peste 12.000 de cadre medicale au fost specializate în paliație la Centrul Educațional pentru îngrijiri paliative „Prințesa Diana” din Brașov. În cadrul Facultății de Medicină din Brașov există o catedră de paliație unde predă doamna conferențiar universitar doctor Daniela Moșoiu. Urmează ca și la facultățile de medicină din Iași și Cluj să se înființeze catedre de paliație. Din 2010, la Brașov, absolvenții de medicină pot obține un masterat în paliație și se fac demersuri pentru ca paliația să fie recunoscută ca specializare medicală.
Alte repere din activitatea lui Graham Perolls & Hospice of Hope & Hospice Casa Speranței:
Între anii 1992 și 2002, îngrijirea pacienților s-a făcut exclusiv la domiciliu și exclusiv în orașul Brașov și în împrejurimi.
În anul 2002 a fost inaugurat micul centru de tip spitalicesc numit „unitatea cu paturi” Hospice din Brașov, având o capacitate de 13 locuri pentru adulți și șapte locuri pentru copii. Diferența față de un spital obișnuit constă în regimul său absolut deschis. Citez de pe site-ul Hospice Casa Speranței: „Cat timp sunt internati, pacientii pot primi vizite din partea prietenilor si familiei oricand intre orele 8.00 si 22.00, pot participa la tot felul de activitati relaxante sau de terapie ocupationala, pot beneficia de kinetoterapie si pot discuta cu psihologul sau cu preotul. Chiar si bolnavii care nu se pot deplasa singuri pot iesi in gradina sau in centrul de zi cu scaunul sau patul cu rotile, ajutati de personalul nostru. Dincolo de toate insa, cel mai important este faptul ca amabilitatea, caldura personalului si incaperile pline de lumina si culoare construiesc o atmosfera apropiata de aceea a caminului. Pacientii au parte de mese gatite cu drag si talent culinar in bucataria noastra si pot alege intre doua variante de meniu adaptate nevoilor dietetice ale fiecaruia. Si cum pentru noi, pacientul este pe primul loc, la solicitare, rudele pot ramane cu pacientul internat si peste noapte”. Centrul acesta este dotat și cu policlinică, cu facilități pentru terapii speciale, cu centre de zi pentru copii și pentru adulți. În cazul centrului pentru copii „pentru că boala incurabila ii impiedica pe cei mai multi dintre copii sa mai iasa afara la joaca sau chiar sa mearga la scoala, centrul de zi tine loc si de una si de cealalta. Leaganele si toboganul ii asteapta si ele, cuminti, in gradina. Nici macar transportul nu este o problema, pentru ca noi avem un microbuz special adaptat si pentru scaunele cu rotile, care ii aduce pe copii la centrul de zi si inapoi acasa”. În centrul pentru adulți „vin pacientii carora starea de sanatate le permite sa se deplaseze si bolnavii internati in unitatea cu paturi. Impreuna cu personalul de specialitate si cu voluntarii, ei participa la diferite activitati incluse in ceea ce se numeste terapie ocupationala, prin care pacientul se concentreaza asupra lui “aici si acum”. Putem spune ca la Centrul de zi speranta capata o forma concreta prin obiectele decorative, felicitarile si diferitele accesorii create de pacientii nostri. Cu totii au aici ocazia sa se cunoasca, sa povesteasca impreuna la o ceasca de cafea, sa joace rummy, sah, table si carti, sa asculte muzica, sa-si sarbatoreasca impreuna zilele de nastere, sa discute cu preotul sau cu psihologul ori de cate ori au nevoie si sa ia parte la oficierea Tainei Sf. Maslu”.
Am vizitat, de curând, acest reper al activității Hospice Casa Speranței și pot confirma că este la standarde occidentale. Spre cinstea lor, autoritățile locale din Brașov constituie o excepție în relația cu Hospice. Terenul pe care se află clădirea în care a fost amenajat micul spital & clinică & centru de zi, învecinată cu Spitalul „Mârzescu”, unde ființează și o secție de oncologie, a fost concesionat de municipalitate, pentru 50 de ani. Astfel, investiția necesară (1 milion de dolari) a fost pentru construcție, amenajare și dotare. Iar la vremea respectivă a fost posibilă și recuperarea TVA. Cheltuiala finală a fost de cinci ori mai mică, în comparație cu unitatea ce se amenajează în București. E drept, aceasta este mai mare, mai spațioasă, cu mai multe paturi. Dar costul final a fost sensibil umflat de lipsa de cooperare a autorităților locale.*
Presa vremii (anul 2002) a relatat un fapt revoltător, pe care Graham Perolls îl rememorează fără plăcere: „Ne apropiam de inaugurare, iar Colegiul Medicilor din România refuza să ne acorde autorizația de funcționare. Ofeream servicii gratuite și nu eram văzuți bine, din această cauză, de unii… A fost prima și, sperăm, singura dată când am încălcat principiul de non-combat public în relația cu autoritățile. Ne-am dus la Evenimentul Zilei. Au publicat un articol pe prima pagină titrat așa: «Ministerul Durerii». După trei zile, aveam autorizația”.
În anul 2004, Graham Perolls a ieșit din conducerea Fundației Ellenor, pentru a se dedica, în totalitate, Fundației Hospice of Hope & Hospice Casa Speranței; cu alte cuvinte, s-a dedicat exclusiv pacienților români și celor din țările învecinate, unde Hospice Brașov este prezentă prin cadrele medicale instruite și prin expertiza furnizată centrelor de paliație locale.
Tot din anul 2004, Graham și echipa hospice de la Brașov au decis extinderea programelor de educație și spre București, unde a fost înființat Centrul de Resurse pentru Hospice și Ingrijire Paliativă ”Nicholas Edeleanu”, prin generozitatea unei vechi familii de români stabiliți in Marea Britanie care a oferit finanțarea pentru cumpărarea sediului educațioal din Calea Călărași.
În anul 2006 s-a deschis o filială Hospice în București, cu un Centru de Îngrijiri Paliative. Deocamdată, până la deschiderea unității cu paturi, îngrijirea se face la domiciliu și, printr-o echipa mobilă, în câteva spitale din București.
În anul 2008 a demarat și proiectul rural al Hospice. Echipe de medici și asistente localizate în Făgăraș și Zărnești oferă ajutor pacienților din localitățile respective, precum și din ariile învecinate. Între pacienții Hospice Brașov au fost chiar și copii din Județul Covasna.
Hospice Brașov a trecut și de granița țării, luându-și în serios statutul de centru de referință zonal. S-au oferit cursuri de specialitate fie la Brașov, fie în străinătate – respectiv, în 16 țări, în special din spațiul ex-sovietic. Evident că primul pas a fost Republica Moldova, unde paliația se află, acum, într-un stadiu cel puțin la fel de avansat ca în România, tocmai grație bunăvoinței autorităților de la Chișinău…
Și când te gândești că TOTUL a început cu o asistentă din Marea Britanie, care a venit în România pentru a instrui cadre medicale de aici… Acum, sunt 150 de angajați (doctori, asistente, infirmieri/e) și 400 de voluntari. Apropo de voluntariat, mottoul Hospice este simplu: „Orice om pierde două ore pe săptămână. De ce să nu le dăruiești pe ale tale cuiva?”. E adevărat, nu oricine poate face paliație, care este o ramură ingrată a medicinei, fiindcă nu îți oferă satisfacția vindecării pacientului, ci doar ocazia de a-i face viața, atâtă câtă i-a rămas, trăibilă. Trebuie să fii precum infirmiera Flori Bumbu, care, întrebată dacă nu a obosit, după o noapte de veghe la căpătâiul unui pacient, a răspuns: „Cum să obosesc, când pacientul îmi spune «Mie nu mi-e frică să mor, dacă mă ții de mână!»?”. Trebuie să fii în stare să te desparți, pentru totdeauna, de toți pacienții pe care i-ai avut în grijă cu lunile sau chiar anii. Trebuie să faci asta și când pacienții sunt copii, care cresc sub ochii tăi, iar tu te străduiești și reușești să-i faci fericiți, te duci cu ei în tabere la mare… Chiar marți a fost o zi tristă la Hospice Brașov – a pierdut bătălia cu maladia sa incurabilă (o distrofie musculară) un băiat „veteran” al centrului. Dar, pentru ceilalți pacienți, viața, atât timp cât organismul permite, merge înainte, iar angajații și voluntarii Hospice sunt acolo, ca să se asigure de asta. Mulțumită lui Graham Perolls.
Referințe Graham Perolls:
Graham Perolls primește titlul de cetățean de onoare al Brașovului
Graham Perolls este decorat de Regina Marii Britanii cu Ordinul St Michael și St George, în grad de Comandor – distincție rezervată celor care aduc servicii extraordinare într-o țară străină.
* Erată:
În varianta inițială a articolului a apărut o informație incorectă, legată de construirea Hospice Brașov (Clădirea în care a fost amenajat micul spital & clinică & centru de zi, învecinată cu Spitalul „Mârzescu”, unde ființează și o secție de oncologie, a fost concesionată de municipalitate, pentru 50 de ani. Astfel, investiția necesară a fost în amenajare. Iar la vremea respectivă a fost posibilă și recuperarea TVA. Astfel, cheltuiala finală a fost de cinci ori mai mică, în comparație cu unitatea ce se amenajează în București…). Corectura a fost efectuată la o dată ulterioară (în text, paragraful este evidențiat prin caractere italice).
„Eutanasia Durerii” este o campanie media voluntară Select News.
Donează 2% din impozitul pe venit organizației Hospice Casa Speranței!
Citește și:
Eutanasia durerii – editorial.
EUTANASIA DURERII Purgatoriul Stelei – arestarea, cancerul și nesimțirea de a trăi
EUTANASIA DURERII. Adevăratul IronMan este un performer român cu suflet uriaș
EUTANASIA DURERII. OMS pregătește o rezoluție despre eutanasia durerii
