Engleză 
Română 
EUTANASIA DURERII Ce a făcut un ziarist voluntar la Hospice (Ziua a II-a: Marika și arta tenacității)
După o primă zi care m-a ridicat la cer în urma declarației de dragoste a Domnului Vlad Preda, în dimineața celei de-a doua zile petrecute ca voluntar la Hospice Casa Speranței Brașov (HCS) m-am prăbușit în hăurile unei frustrări vecine cu disperarea, pentru a reveni „printre norișori” spre după-amiază…
Statule criminal, fă o lege care să protejeze copiii părinților plecați la muncă în străinătate!
Cristina Ghiran, asistent medical, director servicii pacienți la HCS, mi-a organizat o vizită la domiciliul unui copil îngrijit de Hospice, apoi participare la activitățile centrului de zi pentru copii al HCS, iar la final participare la activitățile centrului de zi pentru adulți al HCS, unde, mi s-a spus că sunt așteptat cu mare interes de o pacientă pe care lunile petrecute la Hospice au făcut-o să-și descopere un talent nebănuit și să se transforme într-un artist plastic.
Prin urmare, după micul dejun mă urc într-una din mult-uzatele mașini HCS, alături de Teodora Mathe (Teo), asistentă medicală în pediatrie la HCS din 2002, cu direcția Feldioara. Pe drum, Teo îmi dă mai multe informații despre C.B., pacienta la care vom ajunge, așa că, atunci când oprim în fața casei în care aceasta locuiește nu sunt chiar luat prin surprindere.
Totuși, după jumătatea de oră petrecută acolo, ies marcat de revoltă și neputință.
Fetița de 9 ani suferă de paralizie cerebrală (numită și encefalopatie cronică infantilă – ECI), complicată de hidrocefalie, momentan stagnantă. Ar avea nevoie de toată grija și atenția din lume pentru a evolua spre bine, însă neglijența părintească a transformat-o într-o… esență a durerii. În prezent, are o infecție mandibulară cauzată de faptul că dinții de lapte nu au ieșit; aceștia trebuie scoși sub anestezie generală, întrucât pacienta trebuie să rămână imobilizată, fapt pe care C.B. nu-l poate înțelege și, ca atare, nici respecta. Teo îmi explică: „Am găsit un medic stomatolog care ar fi fost dispus să o opereze pro-bono, dar nu avea dotarea necesară pentru a o anestezia. Am găsit un centru medical privat unde există dotarea necesară, însă, deși inițial doamna doctor mi-a spus că e de acord cu operația, când a văzut-o pe fetiță a refuzat. Între timp, medicul care ar fi operat-o a primit dotarea pentru anestezie, dar degeaba vorbesc cu dânsul, fiindcă este necesar acordul mamei. Iar mama…”. Mama este o tânără iresponsabilă, care hălăduiește prin străinătățuri, fără să se fi sinchisit să îi lase surorii rămasă în țară, sau mamei sale, bunica fetiței, o procură. Teoretic, procura ar putea fi realizată și în țara străină și trimisă în țară, dar procedura nu este deloc ieftină, iar femeia nu are banii necesari sau nu vrea să-i cheltuiască pentru folosul fetiței sale. Astfel, fetița poate să moară de durere sau din cauza infecției, întrucât niciun medic nu va risca să o opereze, pentru că fără acordul părintelui este caz penal și de pierdere a licenței de practică. E o situație kafkiană, fără ieșire în această țară, cu acest stat criminal, care nu s-a sinchisit, încă, să-și adapteze legislația în concordanță cu realitatea faptului că o mare masă de cetățeni ai acestei țări și-a părăsit copiii, pentru a-și face un rost în depărtări! Ce e așa de complicat să se dea o lege care să stipuleze că, un părinte ce nu este de găsit în caz de nevoie este decăzut, automat, cel puțin temporar din drepturi, iar tutorele legal al minorului devine persoana cu gradul de rudenie cel mai apropiat în grija căreia este minorul??? Cu legislația actuală, o anchetă socială ar putea dura ani de zile, până ce mama minorei C.B. să fie decăzută din drepturi, DACĂ acest lucru s-ar putea întâmpla…
Bunica acestei atât de nedrept oropsite a sorții este bolnavă, cu o hernie la stomac ce ar trebui operată, îngrijită, necesitând repaus la pat. Totuși, ea are grijă atât de C.B., de sora vitregă mai mică a acesteia și de copilul celeilalte fiice, aflată în țară, dar plecată în concediu, la mare, cu concubinul…
Pe treptele piramidelor vieții
Encefalopatia cronică infantilă este o boală care afectează enorm de mulți copii, îmi spune Teo, pe drumul de întoarcere. Confirmarea o am și în a doua misiune de azi: majoritatea copiilor (patru din șapte) în compania cărora îmi petrec timpul la centrul de zi al HCS sunt diagnosticați cu ECI. Unul suferă de distrofie musculară Duchenne. La cei 20 de ani ai săi teoretic este adult, dar se simte bine printre cei mai mici de la Hospice, alături de care și-a petrecut o bună parte a vieții. Din păcate, se apropie de scadența speranței medii de viață în cazul suferinzilor de această cumplită maladie care produce degenerescența treptată a musculaturii, până la faza ultimă, când sunt afectați plămânii și inima, iar pacientul nu mai poate fi ținut în viață decât artificial (cu ajutorul aparaturii de ventilație mecanică).
Alt copil, un băiețel de 12 ani, e cu limfom Hodgkin. Unul dintre puținele cazuri fericite de la Hospice, un adevărat miracol: în anul 2011 a beneficiat de un transplant de măduvă, în urma căruia (și a tratamentului succesiv) boala a intrat în remisiune dar a lăsat sechele, care necesită ședințe de fizioterapie toracică, între altele. Acolo, la o ședință de fizioterapie, l-am întâlnit și ieri, alături de „mascota” Hospice, o fetiță de 5 ani cu ECI și defect septal atrial din naștere plus retard psiho-motor. Ana a fost abandonată la naștere și este acum la o casă de copii, urmând un program intensiv de recuperare la Hospice. Este fetița pe care o urcasem ieri, în brațe, la etaj (unde se află saloanele copiilor), din pricina penei de curent care „amuțise” lifturile interioare ale clădirii.
Sala de Kinetoterapie Hospice
Foto: Mălina Dumitrescu, pentru Select News
Sala de kinetoterapie HCS, unde am găsit-o pe Ana exersând, printre altele, călcatul pe toată talpa piciorului (actualmente merge pe vârfuri), este ultradotată, având chiar și un uriaș pat senzorial, prin care muzica poate fi… simțită de copiii cu deficiențe auditive!
Iată și două înregistrări video cu sala de kinetoterapie HCS.
Revenind la copiii cu care mă întâlnesc în centrul de zi, e cazul să îl prezint și pe B.V., sărbătoritul zilei, ce tocmai a împlinit rotunda vârstă de 10 ani. El suferă de leucemie acută limfoblastică. Este în chimioterapie, din 2013 își petrece timpul internat când la Spitalul de Copii Brașov, când la Hospice, fără să mai fi fost pe acasă…
Foto: Mălina Dumitrescu, pentru Select News
Alina Pușcașu, tânăra psiho-terapeut al centrului de zi pentru copii a stabilit ca tema zilei la ora de arte plastice să fie desenarea (reproducerea) unor construcții antice pe niște suporturi din ipsos în formă de mici fotografii înrămate. Acestea urmează să fie dăruite unor vizitatori britanici.
Foto: Mălina Dumitrescu, pentru Select News
Am găsit pe internet câteva imagini cu piramidele egiptene, Pantheonul roman și Partheonul din Atena, le-am printat și le-am folosit de modele. Am făcut pereche cu D.A., un băiat de 17 ani pe care ECI l-a țintuit în scaunul cu rotile și i-a deformat mâinile, pe care cu greu și le poate utiliza. Împreună, am desenat piramida lui Keops și Sfinxul. Am realizat întâi conturul, în creion, apoi l-am ajutat pe partenerul meu să adauge culori, cu ajutorul pensulelor. Fericit, D.A. a difuzat reușita: „Alina, să știi că eu am colorat, Robert doar mi-a ținut placa și mâna!”.
Marika și arta tenacității
Nici nu știu când a trecut ora în compania minunaților copii… Am „reușit” să întârzii taman la întâlnirea cu „pețitoarea” mea din centrul de zi pentru adulți – Mariana Magos (Marika). Pe holul principal de la parter, unde sunt saloanele adulților, m-am întâlnit cu psihologul Adina Gae, care pornise în căutarea mea val-vârtej. „Pfiii, ce noroc ai! Să vezi ce-ți făceam dacă te găseam pe sus!…”, glumește (?) ea. „Păi se poate să lași niște doamne să aștepte?”. Am scuza pregătită: „Copiii m-au făcut să pierd noțiunea timpului” și scap de tornadă.
Mariana Magos (Marika), pacient Hospice & artist plastic și Robert Veress, Select News Foto: Adina Gae, pentru Select News
În centrul de zi pentru adulți, grupul doamnelor „de marți” (în fiecare zi lucrătoare din săptămână, la centrul de zi pentru adulți al HCS vine la socializare câte un alt grup; grupurile s-au format și sudat în timp și acum sunt foarte diferite unul de celălalt, mi se spune) este așezat în fotolii, în jurul unei măsuțe joase, discutând. Marika se ridică imediat și, după prezentările de rigoare, sprijinindu-se într-o cârjă, mă însoțește la altă masă, mai înaltă, folosită pentru luarea mesei de prânz. Pe masă sunt așezate lucrările semnate de doamna Magos – tablouri realizate prin lipirea unor mici mărgele colorate pe sticlă – unicat în lume. „Din verificările noastre, nimeni nu a mai realizat, vreodată, așa ceva”, spune Adina.
„Vă mulțumesc mult că ați venit și ați acceptat să vorbim, începe Marika. Nici nu știți ce mult înseamnă asta pentru mine (o podidesc lacrimile). Știți, se spune că cel mai important lucru în viață este ceea ce lași în urma ta, iar familia, copiii, sunt cea mai importantă realizare. Eu am o familie frumoasă, cu doi copii deja mari, care au realizat ceva, deci din punctul acesta de vedere sunt relativ liniștită. Și din punct de vedere profesional am fost bine, m-am înțeles atât cu angajatorul, cât și cu colegii. Dar am avut acest vis, dintotdeauna, de a face ceva pentru care să fiu recunoscută și apreciată nu doar de către cei apropiați. Iar Hospice mi-a oferit oportunitatea de a-mi realiza visul. Când am venit aici prima dată, în 2012, eram demoralizată complet, plângeam într-una. Tocmai aflasem că am metastază osoasă. Însă, cum am intrat pe ușă, doamna Dora m-a luat în brațe și mi-a vorbit așa de frumos… Pentru mine asta a contat enorm și am început să-mi revin… Iar anul acesta am început să-mi realizez visul. M-a încurajat foarte mult că primul meu tablou, Mamă cu copil în brațe, a fost vândut la licitația Hospice cu 800 de euro. Am muncit la el mult și a fost o mare satisfacție, fiindcă banii i-am donat la Hospice și, în felul acesta, pot contribui și eu, pot face și eu un bine în schimbul marelui bine ce mi s-a făcut aici. De fapt, eu tot ce voi lucra voi da la Hospice, spre vânzare, păstrez doar fotografiile tablourilor pentru mine”.
Mariana Magos (Marika) cu (deocamdată) tripticul „Primăvara, Vara, Iarna”. Foto Robert Veress, Select News
În prezent, Marika lucrează la un ansamblu de patru tablouri reprezentând anotimpurile. Mai are de finalizat Toamna: „Lucrez după broderii. La început, un tablou așa, ca acestea (un format aproximativ A4 – n.r.) îmi lua, la început, peste o lună. Acum am redus la circa o săptămână. Mi-am specializat și tehnica de lucru și am și motivația de a lucra mult, repede și bine”.
Artista îmi explică tehnica de lucru, care presupune multă migală, întrucât fiecare mărgeluță este luată cu penseta, înmuiată într-un adeziv special, apoi așezată pe sticlă cu șanțul în sus; se avansează de jos în sus, pe câte trei coloane. „Încep cu câteva rânduri la prima coloană, apoi vin cu coloana următoare și la final ultima coloană, unde fac și ajustările”.
Le sugerez lui Marika și „fetelor” de la Hospice să înceapă formalitățile pentru patentarea la OSIM a acestei forme de artă și pentru înscrierea în Uniunea Artiștilor Plastici, cu observația că, înainte de aceste demersuri, ar trebui încercat și un tablou original, realizat nu după un model, ci din propria imaginație. Ideea „prinde” și se vede că Marika pare revitalizată, gata pentru o nouă bătălie a vieții, având o nouă țintă de atins.
Marianei Magos pare că îi curge prin vene esență de luptător, în loc de sânge. Duce bătălia cu cancerul de 19 ani… aproape de una singură, în sensul că a decis să își țină familia cât mai ferită de problemele ei. „Am făcut cancer de col uterin dintr-o prostie. După ultima naștere mi-am pus sterilet, de parcă nu ne descurcaserăm fără el până atunci. Așa că, în 1995 am primit diagnosticul. Am ieșit din cabinet, am vărsat câteva lacrimi, firesc, după care imediat m-am redresat și am zis să vedem ce e de făcut. Cancerul era în stadiul I și am început cu radioterapie. Am făcut 50 de ședințe. Primele zece ședințe au fost mai grele, fiindcă e acea stare de rău general, de greață. Ca oricui, îmi venea să vomit orice mâncam. Dar mă duceam acasă, mâncam, apoi beam un pahar cu lapte și mă întindeam în pat, forțându-mă să nu vomit. Și așa, treptat, de la o ședință la alta a fost tot mai ușor, organismul s-a obișnuit și totul a devenit o rutină. Ceilalți se minunau cum de rezist așa de bine. Până cu o zi înainte de operație, am continuat să muncesc, fiindcă pentru mine munca însemna cea mai bună distragere de la suferință, de la gândurile negre. În 1997, după ce am consultat mai mulți medici, am decis să mă las pe mâna domnului doctor Valentin Popescu, de la Institutul Oncologic din Cluj. Am auzit că domnia sa mai trăiește, Dumnezeu să-i dea sănătate, are peste 90 de ani, avea 74 când m-a operat. Vreau să vă spun că a refuzat să ia ceva de la mine. Nici dânsul, nici asistenta domniei sale nu au acceptat nici un leu! Ăsta e un lucru foarte rar la noi!…”
Cancerul era, cu toată radioterapia, în stadiul II, la momentul operației, fiindcă Marika era tânără și celulele canceroase se multiplicau într-un ritm rapid. Dar operația a fost o reușită, boala a intrat în remisiune timp de aproape zece ani. „Eu m-am ajutat și singură, cu tratament naturist, foloseam comprese cu frunze de Chaparral, de care citisem și care chiar și-a dovedit proprietățile curative în cazul meu, de s-a minunat și domnul doctor, când am fost la control. Dar, tot domnia sa m-a avertizat: vezi că la un moment dat se va lăsa pe picior. Și așa a fost…”.
(Conform Cancer.org, Chaparral-ul este o plantă otrăvitoare, ce poate cauza afecțiuni ireversibile ale ficatului și rinichilor, dacă este consumată sub forma infuziilor (ceai). Efectele utilizării compreselor cu frunze de Chaparral, ce conțin acid nordihidroguaiaretic (NDGA) sunt încă disputate de studii contradictorii. Cert este că populațiile indigene din America de Nord foloseau intens și cu succes Chaparral-ul).
În 2006 boala a recidivat. Mai întâi, au apărut problemele în zona pelvisului, cu stenoză rectală, apoi tulburări neurologice și motorii: „Am pierdut controlul asupra scaunului. Dar, după perioada de disperare, că nu puteam să ies din casă, tot eu mi-am găsit soluția: clismele. Îmi cer scuze, nu e plăcut de auzit, dar asta e, face parte din viața mea”. În 2012 a fost un moment de cotitură, fiindcă Marika pierduse foarte mult în greutate, având puțin peste 40 de kilograme, astfel că prognosticul său devenise foarte rezervat. Însă, după venirea la Hospice și după imboldul moral pe care l-a primit aici, situația a început, încet-încet, să se redreseze. Acum greutatea este aproape acceptabilă și tonusul general bun, chiar dacă boala progresează, afectându-i oasele.
Conversația noastră, care s-a întins și după masa de prânz, pe care am luat-o împreună, a acaparat tot timpul alocat centrului de zi pentru adulți. Pentru asta, îmi cer scuze colegelor de grupă ale Marianei Magos, care au fost necăjite, probabil, fiindcă nu am dialogat și cu dânsele. Voi încerca să revin și să redresez situația. Însă, așa cum îi explicam și Adinei, care, cu toată reținerea, mi-a vorbit despre asta, când discuți despre o viață de om, nu poți să cuprinzi subiectul cu una, cu două. Mai ales atunci când e vorba de o viață ca a lui Marika, care are pilde de urmat pentru mulți dintre noi…
Floare de colț. Mini-tablou realizat în exclusivitate din mărgele pe sticlă de Mariana Magos
Foto: Robert Veress, Select News
…Chiar dacă și-a încălcat promisiunea de a dona Hospice tot ce realizează. A doua zi, am primit un dar minunat: micul tablou intitulat „Floare de colț”. Acesta este simbolul Hospice, unde, așa cum vă spuneam în articolul precedent, se cultivă Floarea de colț a naturii umane: empatia, mila, solidaritatea.
O convenție socială spune că un dar nu se vinde niciodată. Dar există și zicala „Dar din Dar se face Rai”. Nu pentru viața de apoi, ci pentru aceasta pământeană, aș vrea să vând acest tablou, care îmi este foarte drag, spre a dona banii tot cauzei Hospice. Dacă există persoane interesate, sunt rugate să mă contacteze cu oferte serioase prin email, la selectnews.ro@gmail.com. Promit chiar să încerc să răscumpăr tabloul, atunci când / dacă situația financiară mi-o va permite. Dacă nu voi reuși vânzarea astfel, voi înscrie tabloul în prima licitație caritabilă organizată de Hospice Casa Speranței Brașov.
Va urma…
Dedicat minunaților Oameni de la Hospice Casa Speranței Brașov
Eutanasia Durerii” este o campanie media voluntară Select News.
Donează 2% din impozitul pe venit organizației Hospice Casa Speranței!
Citește și:
Eutanasia durerii – editorial.
EUTANASIA DURERII Purgatoriul Stelei – arestarea, cancerul și nesimțirea de a trăi
EUTANASIA DURERII. Adevăratul IronMan este un performer român cu suflet uriaș
EUTANASIA DURERII. OMS pregătește o rezoluție despre eutanasia durerii
EUTANASIA DURERII. Ce face Hospice cu banii donați de companii din impozitul pe profit
EUTANASIA DURERII. Cea mai minunată tabără la mare
EUTANASIA DURERII. Medici din 32 de țări cer Belgiei să nu permită eutanasierea copiilor
EUTANASIA DURERII: Ministerul Sănătății – obligat să limiteze suferința bolnavilor incurabili
EUTANASIA DURERII Încă o palmă pentru Guvern: Hospice a luat două premii la Gala Societății Civile
EUTANASIA DURERII Îngrijim pacienți? Sau producem hârtii? (Editorial – Mălina Dumitrescu)
